Podnosilac inicijative : Udruženje distrofičara - Niš

Priznavanje prava na pratioca obolelim od progresivne neuromišične distrofije

Vlada Republike Srbije

Ministarstvo zdravlja

Nemanjna 22-26

11000 Beograd

Za: Ministra Tomicu Milosavljevića

Na osnovu člana 56. Ustava Republike Srbije, dole potpisani građani, podnose i zahtevaju odgovor na

�

�

P E T I C I J U

za izmenu Instrukcije Ministarstva zdravlja o primeni Zakona o zdravstvenom osiguranju broj 011-00-55/2006-03 od 21.2.2006. kao i za izmenu Pravilnika o medicinskoj rehabilitaciji u stacionarnim zdravstvenim ustanovama specijalizovanim za rehabilitaciju(Sl.glasnik RS BR.47/08, 69/08)

�

Dole potpisani građani i građanke od Ministarstva zdravlja zahtevaju da obolele od progresivne neuromišićne distrofije (Šifre: G 71.0, G71.2, G12.0, G12.8) podvedu pod lica teško telesno ometena u razvoju čime bi i njima bilo priznato pravo na pratioca. Lica koja boluju od ovih bolesti potpuno neopravdano nisu uvrštena u krug lica teško telesno ometena u razvoju, budući da je ova bolest progresivna i do 15 godine ova lica su delimično sposobna da zadovoljavaju neke svoje životne potrebe, ali kako bolest napreduje (nekom pre navršene 15 godine, nekom nakon 15 godine) njima postepeno atrofiraju mišići celokupne muskulature, sve do potpune atrofije gornjih i donjih ekstremiteta a kasnije do atrofije respiratorne muskulature što dovodi do brojnih kardioloških i pulmoloških smetnji . Svi se oni kreću invalidskim kolicima a većina od njih su korisnici aparata za neinvazivnu ventilaciju pluća. Ističemo da ova lica nisu uopšte sposobna da se brinu sama o sebi i da im je uvek potrebna dvadesetčetvoročasovna nega te stoga zahtevamo da sagledate celokupnu situaciju i prirodu ove bolesti, te da ispunite naš zahtev i time direktno doprinesete produženju životnog veka i poboljšanju kvaliteta života osoba obolelih od ove teške bolesti.